ZORG-vuldig in vertrouwen

Annemieke onderscheidt verschillende perioden in haar presentatie, waarin het beeld van de mens in de zorg verschuift: Van 1945 tot 1970 wordt de liefdadigheid van de zorg gezien als verzekerd recht, de tijd van rust, reinheid en regelmaat. Na 1970 ontstonden de “wilde jaren”, de ‘normalisatie’ waar in paviljoens iedereen ook iedereen kende, grenzen vervaagden, geen verschil meer leek tussen begeleider en client, tot misstanden en ingrijpen van de overheid toe. Na 1985 moesten mensen met een beperking bij voorkeur in de maatschappij wonen en integreren in de wijk. Deze benadering van ‘deuren en luiken open’ bleek voor velen overigens niet haalbaar, wat ook leidde tot eenzaamheid en verwarring. Vanaf 2000 zien we het ‘consumentenparadigma’ en schaalvergroting in de zorg. De client wordt steeds meer als klant gezien die zorg inkoopt. Instellingen krijgen een ‘klantbureau’, de zorg wordt professioneler met een grotere afstand tussen verzorger en client. Verantwoording neemt toe, de begeleider zit veel achter de computer.

Inmiddels zien we nog steeds veel nabijheid in de zorg door menslievende professionals, waarbij warmte en barmhartigheid weer terug zijn.

 

Hank vertelt ons vanavond over zijn gehandicapte broer Job, die uit huis ging toen Hank 9 jaar was. Job kwam via een omweg in Nieuwenoord te Baarn. Hij vertelt over de impact die dat had op de drie broers en zus van Job. Job woonde een kleine 60 jaar in Baarn. Hank vertelt over het afstaan van een kind waarover je geen zeggenschap meer hebt, over de beperkte contactmomenten; in de eerste drie maanden geen contact en daarna een zondag per maand. Het zijn dan de begeleiders die bepalen wat goed is voor Job. Gelukkig was er tussen familie en begeleiding een basis van ‘wederzijds vertrouwen’. Het bleek mogelijk elkaar aan te spreken, in een soort natuurlijke symbiose. Hank vertelt met liefde over zijn broer Job, die van het leven een feest wist te maken en in van alles iets moois zag. Hij benoemt vooral het talent van Job, en niet zozeer zijn beperking.

 

Annemieke vertelt hoe zij in 2008 de oecumenische geloofsgemeenschap ‘de open poort’ heeft gestart. Zij deelt een paar aandachtspunten: Niet alle clienten kunnen naar de kerk. Uitgangspunt is ‘blijven in de roots van de client’. Praten hoeft niet alleen in woorden, maar kan ook in beelden.

In de ‘open poort’ begint Annemieke met de mensen uit te nodigen elkaar goedemorgen te wensen. Je bent dan gezien, het zien van de ander is van essentieel belang. Het gaat om ‘er zijn’, ten volle `er zijn`, om volle aandacht zonder oordeel. Als je er bent kun je een relatie opbouwen.

Het gaat om levensvragen, vaak alledaagse vragen. Een voorbeeld dat Annemieke noemt; “we bellen de geestelijk verzorger langs te komen met de kist met spullen die met rouw te maken hebben”. Dan stelt Annemieke de vraag: “Heb je al gehuild”.  Je bent allemaal mens met je emoties en gevoelens.

Annemieke ziet zichzelf vooral als geestelijke verzorger voor de begeleiders, zodat zij ook geestelijke verzorging kunnen geven. Samen vanuit ‘zorg-vuldig-heid’.

In ‘welkom in jouw wereld’ vertelt Annemieke een muzikaal verhaal over barmhartigheid. Annemieke vertaalt barmhartigheid in ‘warm van hart’, je neemt immers je hart mee in je werk. ‘Warm van hart’ zal blijken een van de noties te zijn die blijven hangen bij de aanwezigen.

 

Op de vraag aan begeleiders waarom zij in de zorg werken laat Annemieke uiteenlopende antwoorden zien. Van ‘ik sta niet stil bij de zin van mijn werk, ik werk hier omdat in een band heb met `clienten’, via ‘het geluk dat ik in de ogen van een client zie, maakt dat ik hier wil werken’, via ‘het belang ligt buiten mijzelf, ik wil het mogelijk maken dat de client zelf zijn leven inricht’, tot ‘ik realiseer mij elke dag dat ik zorg heb voor het kind van een ander van wie we de zorg hebben overgenomen’.

 

Hank en Annemieke vertellen over de laatste levensfase, waarin vertrouwen cruciaal is. Ook die fase hoort tot het leven. Voor een begeleider van 18 is dat niet zo simpel. Uitgangspunt is: kijk naar de mogelijkheden die de client heeft. We leren iets over ‘proactieve zorgplanning’. Vraag aan de client is ‘weet u wat ú wilt?’. Welke rituelen passen daarbij, snap je waar de mensen vandaan komen? Het gaat dan om vragen stellen, om luisteren.

Voor Job betekende de laatste fase dat hij na 55 jaar in een vaste groep naar een andere afdeling ging omdat hij meer zorg nodig had. Het gaat dan om ‘mensen helpen het laatste station te bereiken’. Job dementeerde, verwachting van de arts was dat het anderhalf jaar zou duren. Job heeft het nog drie jaar volgehouden, met in de laatste maanden slechts een elementaire vorm van contact. Hank vertelt over de goede ervaring met de begeleiding in deze fase. Als het contact sporadisch ontspoorde, was het wel eens schuren van beide kanten. Toch was er wederzijds respect.

Het was mooi hoe Hank vertelde en uitlegde hoe Job het cement in hun familie was, een band die blijft. 

 

Na de pauze is er nog een slordig half uur over. Annemieke sluit aan op belangrijke waarden in de zorg: betrokkenheid, vertrouwen, aandacht en zorgzaamheid. Ze laat zien dat er balans nodig is in de driehoek van client, verwante en begeleiding. Belangrijk is de binding met de familie, de vraag komt op hoe lang je jouw gehandicapte kind in het gezin kunt houden omdat het kind de bindende factor is? Het is immers natuurlijk gedrag van de ouder om voor je kind te willen zorgen. Niemand wil z’n eigen kind loslaten. Mensen zitten vaak in een rouwproces omdat je kind anders is en nooit zal bereiken wat jij bereikt hebt. Ouders voelen zich hierin vaak alleen, gelukkig zijn er familieverenigingen, en literatuur maakt dat we veel weten.

Goede zorg is cruciaal. Hank benadrukt dat het bij een beschaafd land hoort dat je 100% van de zorg vergoedt voor mensen die nooit voor zichzelf kunnen zorgen. 

 

Het gaat deze avond onder andere over ouders die hun kind afstaan aan de zorgen van de instelling. Er blijken meerdere ervaringsdeskundigen in de zaal, ouders die open hun verhaal delen. Zo ontstaat in een open en veilige sfeer een ontmoeting met indrukwekkende verhalen.

Een voorbeeld is het verhaal van een dochter van 30 jaar die in Leusden naar Philadelphia os gegaan. Dat is een positieve ervaring. Ouders hadden dat wel eerder kunnen regelen, maar werden tegengehouden door de negatieve verhalen over de zorg en door verhalen van andere ouders, die spijt hadden van het loslaten van hun kind. Je leert de zorg pas kennen als je kind er is, zo blijkt.

 

Loslaten heeft te maken met de autonomie van de client, wil de zorg eerst luisteren naar de familie? Het gesprek gaat even over ‘het recht op weten’, maar ook het ‘recht op niet weten’ waar begeleiding en familie soms anders tegenaan kijken. Advies aan de begeleider is: oordeel niet, stel vragen.

 

Over het zichtbaar blijven in de maatschappij en het uitgangspunt ‘iedereen heeft het recht om in de wijk te wonen’, horen we nog een mooi voorbeeld uit de zaal. Dochter woont in Amerpoort, daar mag ze zelf vrij rondlopen. In de wijk mag je wel een keer bij mensen op bezoek, maar niet te vaak, waardoor het kind zich verstoten voelt. Een beschermd woonterrein is niet hetzelfde als opgesloten zijn. Er gebeurt van alles, maar het is wel veel veiliger. Wonen in de maatschappij met een verstandelijke handicap betekent soms ook dat je tussen wal en schip valt.

 

Er is ook nog wel een puntje van kritiek. In het verleden was het gewoonte dat je bij een beperking vanzelf een uitkering kreeg. Het kan daardoor dat iemand met een verstandelijk vermogen van een drie-jarige 40.000 euro op een rekening heeft staan. Dat wordt bij overlijden verdeeld tussen de broers en zussen. Stop dat geld alsjeblieft terug in de zorg. En op wat vragen over wat de politiek zou moeten doen, krijgt de lokale politiek het advies: ‘kijk naar de mens, niet alleen naar uurtje-factuurtje. Niemand in de zorg zit niets te doen.

 

We sluiten de avond af met de toezegging van Eric Jan dat we in ZINcafé op 18 mei in stijl gaan afsluiten, en met welgemeende bedankjes aan

Annemieke en Hank voor hun betrokken , open en inspirerende verhalen.

 

 

Barto Piersma